Leben auf Pump

Jetzt leben wir schon über 6 Jahre mit dem Diabetes unserer Großen. Nun könnte man sagen: man gewöhnt sich an alles. Ist aber nicht so. Nicht wirklich.

Sie wird natürlich immer selbständiger und kommt zurecht, auch und gerade in der Schule, aber als Eltern wird man diese Gedanken nie los: Spritzt sie genug? Rechnet sie richtig? Ißt sie ausreichend? Denkt sie an den Traubenzucker?

Und natürlich nervt es ein Kind, wenn es ständig gefragt wird: „Hast du schon gemessen? Wie war der Wert? Meß- und Spritzzeug dabei? Wieviel hast du denn gespritzt?“

Und natürlich nervt es, wenn man an alles denkt und die Blutzuckerwerte machen trotzdem, was sie wollen. Wenn man losfährt und nochmal zurück muß, weil man eben doch das Wichtigste vergessen hat und das Spritzzeug liegt noch zuhause. Wenn unsere Große nicht gemeinsam mit uns anfangen kann zu essen, weil der Zucker rekordverdächtig hoch ist und sie trotz schnell wirkenden Insulins noch warten muß. Wenn man jede Nacht nach Mitternacht, oft so um 2- 3 Uhr, noch einmal mißt und der Zucker beinahe unterirdisch ist, so daß man dem schlafenden Kind noch einen Trinkjoghurt einflößen muß.

Aber so ist es eben.

Wir spielen schon seit langem mit dem Gedanken, auf eine Insulinpumpe umzusteigen. Diese Woche bekam sie von ihrem Diabetologen einen Pappdummy mit echtem Katheter, um einmal zu testen, wie es sich so anfühlt, bei Tag und Nacht eine solche Pumpe bei sich zu haben. Sogar in die Schule ist sie damit und alles hat prima geklappt. Nun heißt es wieder warten, auf den nächsten Termin im Krankenhaus und ihre erste Schulung, vielleicht schon im Sommer, dann hoffentlich mit Pumpe.

Davon würden die Sorgen zwar nicht weniger, aber der Blutzucker ließe sich sicher besser kontrollieren – und das wär ja schon was…

15 Antworten auf „Leben auf Pump“

  1. Ja, ja, ja!!!
    Trage seit 1996 eine Insulinpumpe, sie hat mir ein neues Leben beschert. Viele denken gleich, sie macht alles alleine. Das ist Quatsch, aber es lebt sich gut mit ihr! Und sie stört in keiner Lebenslage. Die Katheter sind meist abkoppelbar, dass man auch mal kurz ohne sein kann, Beispiel duschen oder einfach umziehen!
    Wenn man spritzt, versucht man natürlich möglichst am Optimum zu sein, um nicht noch einmal pieken zu müssen. Mit der Pumpe kann man erstmal eine kleine Dosis geben und wenn der Hunger dann was größer was, drückt man halt noch einmal aufs Knöpfchen….
    ProPumpe!!!!!

    1. Hey, das sind ja mal Neuigkeiten… :) Seit wann hast du denn Diabetes, wenn ich fragen darf? In unserer Verwandtschaft (weitläufig) gibt es noch 3 Diabetiker, leider haben wir kaum Kontakt. Eine Schulfreundin meinerseits bekam Diabetes mit Anfang 30 und einen Kindergartenkumpel unserer Großen hatte es kurz nach ihr erwischt. Und da sag nochmal wer, das wär selten… ;)

      Unsere beiden „Pumpenträger“ (wie das klingt, fast wie „Er ist der Ringträger…“ *Hobbit-Smiley-einsetz* ) aus der Familie sind auch begeistert und schwören drauf. Ich denke schon, daß es eine Erleichterung wäre und naja, nun bin ich wie gesagt gespannt, ob und wie und wann. Hauptsache, die Krankenkasse spielt mit. Was für ein Modell hast du denn? Oh… ich bin neugierig… :rabbit_blush:

      Yes: ProPumpe!!! :yes:

  2. Mich hat’s mit 17 erwischt.
    Ich trage die Accu-Chek Spirit Combo. Sie hat ja eine Fernbedienung, die gleichzeitig das BZ Meßgerät ist und auch eine Statistik-Funktion hat. Aber meist drücke ich doch direkt auf der Pumpe rum. Die größte Erleichterung während der Pumpentherapie war das abkoppelbare System. In der Dusche oder so war das immer hinderlich mit der Pumpe und deshalb immer Nadel wechseln ist doch auch doof. Ich denke, jeder sollte fummeln und probieren mit dem Zubehör usw. bis es zu einem passt. Die Kassen sind zickig geworden, aber bei Kindern muss das doch klappen mit der Kostenübernahme!
    Ich bin gespannt und hoffe du berichtest. :announce:
    (Für mich ausschlaggebend FÜR eine Pumpe war die Tatsache, dass dieses morgendliche Spritzen an JEDEM Tag… immer ohne Ausschlafen… mal aufhört)

    1. Mit 17… oh je… aber ich glaube, es ist völlig egal, es erwischt einen immer eiskalt, sowas… Über deine Pumpe hab ich schon ein bisschen gelesen, das klingt wirklich gut. Das mit dem Abkoppeln ist genial, unsere Große hatte die Papp-Pumpe beim Testen gestern auch während der Sportstunde abgekoppelt, um nicht irgendwo hängen zu bleiben, weil sie natürlich noch nix hat, um es gescheit zu befestigen, und so konnte sie das gleich mal üben.

      Ich hoffe, daß es reibungslos klappt und sich die Kasse nicht quer stellen wird, aber wer weiß, die wollen doch alle sparen. Und auf jeden Fall werde ich dann berichten, was draus wird und wie wir damit so zurecht kommen…

      :frog:

  3. Zitat: „Ich trage die Accu-Chek Spirit Combo.“ Da musste ich lachen, als ich das las. Erinnerte mich so an die „Mein Haus, mein Boot, mein Auto“-Webung. Ist das schlimm? Im zweifelsfall war ich als Dark Johann hier :evil:

    Aber mal ernst: Ich hatte als Kind, Jugendlicher einen Kumpel, der auch an der Nadel hing (seine Worte!). Damals war die Forschung und die Medizin noch nicht so weit, eine solche Pumpe hätte er sicher auch gerne gehabt. Er hat darunter gelitten, dass er nicht so viel mitmachen konnte und Kinder können ja auch bekanntlich grausam sein. Dennoch war er ein lebenlustiger Mensch und er hatte zwar wenige, aber dafür richtige Freunde! Das ist es, worauf es ankommt und eigentlich auch das, was ich sagen wollte. Hat nur etwas länger gedauert ….

    1. Danke, hab dich schon verstanden… ;) Nee, ist auch nicht schlimm, das mit „Mein Haus, mein Boot…“, und Miki findet das bestimmt auch nicht weiter wild. Wir wissen ja, wo’s her kommt… :-D

      Ich bin natürlich auch froh, daß die Medizin da schon gut Fortschritte gemacht hat. Und natürlich wünsche ich mir, daß sich da auch in Zukunft noch so einiges tun wird. Es kommt natürlich auch immer auf die eigene Einstellung dazu an bzw. auf die der Eltern, wenn es sich um ein Kind handelt. Wir haben immer versucht, das Ganze nicht als Katastrophe zu sehen (nicht immer einfach). Unsere Große soll so „normal“ wie möglich leben und so wenig wie möglich beeinträchtigt werden durch den Diabetes..

      Naja, und du hast auf jeden Fall Recht, lebenslustig zu sein und ein paar richtig gute Freunde zu haben – das ist richtig wichtig.

      :frog2:

  4. „Ich rede, bevor ich denke…“
    Klar, geht auch.
    @Magrat, inzwischen gibt es übrigens auch schon kontinuierliche BZ Meßsysteme, bedeutet aber, dass noch eine Nadel liegt. Aber wenn mal gar nichts geht eine gute Überprüfung, ob die Basalrate stimmt. Wird aber definitiv noch nicht übernommen, ein Sensor (bis 3 Tage) kostet 56 €. Steckt noch in den Kinderschuhen, aber das wird! Irgendwann wird der gemessene Wert an die Pumpe gemeldet und die kann darauf reagieren oder den Patient zumindest schon warnen.
    Also die Zeit arbeitet für uns!

    1. Eine kontinuierliche BZ-Messung wäre natürlich genial, vor einigen Jahren dachte ich ja, sie würden die „Pendra“ weiterentwickeln, aber daraus war ja nix geworden. Ich tröste mich auch immer damit, daß ja geforscht wird und sich ja auch schon einiges getan hat. Wenn man bedenkt, wie es noch vor 20 Jahren aussah…

      Übrigens hab ich gerade vor einer Stunde bemerkt, daß die neuen Accu-chek-Teststreifen (wir nutzen das Compact Plus) jetzt plasmareferenziert sind und somit höhere Werte liefern… Und daß wir scheinbar schon einige Tage lang diese Neuen nutzen, ohne es bemerkt zu haben, weil uns weder Arzt noch Apotheke drauf hingewiesen haben…
      Gerade bei den hohen Werten kommt man da schnell auf eine Differenz von 2-3 mmol/l (du nutzt sicher die andere Einheit?)…

      Na, mal schauen, wie sich das so auswirkt… :)

  5. Ich hab Post zu dem Thema bekommen, da ist so ein rundes Symbol drauf, auf den neuen… ich hab noch die alten… muss dann auch umdenken, sonst korrigiere ich erst so ab 9,5 mmol/l… mal sehen.. 8-)

    1. Ich fand es jedenfalls merkwürdig, daß uns niemand drauf hingewiesen hat. War reiner Zufall, daß ich den Zettel im Paket gefunden hab heute und nicht gleich – wie sonst – als Werbekram in den Müll gefeuert hab… ;)

      Na, mal schauen, müssen wir wieder herumprobieren…. Wenigstens lag eine Umrechnungstabelle bei…

      :enti:

  6. Ich vergesse immer leicht, was diese Krankheit für Umstände mit sich bringt. Es macht mich aber immer wieder nervös, wenn ich bei meinem Onkel sehe, wie der mit seiner Krankheit umgeht. Er ist übergewichtig und isst ziemlich viel Süßzeug. Das kann doch auf Dauer nicht gut gehen! Er sieht die Spritzerei wie so eine Art Freifahrtschein. Und er ist nicht dumm…ich versteh seine Einstellung nicht wirklich…

    1. Oh je… das klingt wirklich ziemlich unvernünftig.. Ist er Typ II-Diabetiker, also hat er diesen sog. „Altersdiabetes“ (der ja keiner mehr ist, da auch immer mehr junge Leute und auch Kinder betroffen sind).. ?

      Niemand sollte Raubbau mit seinem eigenen Körper betreiben, egal auf welche Weise. Leider hilft meist das ganze Reden von Familienmitgliedern (und anderen) nicht. Solange das nicht wirklich im Kopf der Person angekommen ist, steht man oft nur hilflos daneben… :bernd:

  7. Ich konnte mir heute – beruflich natürlich- einen schon toten schwarzen Fuß angucken….und dann sülzt der daran befestigte Patient “ hat eh alles keinen Sinn…“ Diesen Spruch lebt er wahrscheinlich seit 20 Jahren. Naja, grobe Schätzung: in zwei Wochen ist der kleine Zeh schon mal abgefallen … oder umgekehrt….
    sorry… aber ich hab für sowas gar kein Verständnis, allerdings wissen die Patienten auch nicht, dass ich durchaus mitreden KÖNNTE, wenn sie so von ihrem elenden Leben jammern…voller Einschränkungen…. (denkste!) *mampf* +faulimSesselsitz* *nurnichbewegen*
    Sorry, musste mal raus, die sollten mal ne Studie machen, IQ : Spätschäden… das würde mich echt mal interessieren.

    1. Ich kann dich gut verstehen, Miki, das macht einen wütend… ich kenne diese Einstellung auch von Patienten (hab eine leider nicht abgeschlossene Physiotherapieausbildung)..

      Entweder ist es diese „Mir ist alles egal, es hat ja eh keinen Sinn.“- Einstellung oder diese „Na und, ich hab Lungenkrebs, heilt mich gefälligst und wieso verdammichnochemal muß ich zur Bestrahlung mein Zigarrettenetui aus der Tasche nehmen?!“-Attitüde… beides schwer zu ertragen.

      :tod:

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